【年度对话】王瑛:有尊严的死亡,是生命质量非常重要的一部分

王瑛
2023-01-12




王瑛(北京生前预嘱推广协会理事长)

全文2800余字,读完约需6分钟


2022年12月3日,在南都观察的“年度对话”上,我们邀请了四位嘉宾和两位圆桌主持人共同探讨如何“迎接老龄化时代”。本期我们带来王瑛老师的主旨演讲。
“无论是养老,还是生命末期的救治,如果全在医院的病床上,对医疗资源的合理配置来说不见得是最好的方法。”


 

主旨发言

有尊严的死亡,是生命质量非常重要的一部分
 

王瑛


我们生前预嘱协会从2006年开始,到现在也已经十几年了,致力于让更多的人知道“生前预嘱”和“缓和医疗”。大家都知道,今年的6月23号,深圳七届人大常委会第十次会议表决通过了深圳经济特区医疗条例的修订稿,这是生前预嘱第一次被写进一个法规类型的、一个地区关于医疗条例的部门法条中。
 

 

那一天这个事情是上了热搜的,大概八千多万的流量。今年十月,为了世界缓和医疗日,我们协会一个月一共做了四次线上论坛,每次大概两个小时,每次的听众都会在一百万左右。


 

从2006年大家对这件事情基本没有听说过,到现在广为人知,确实是在这个领域里面,观念推广的一个标志性事件。


 

为什么会有这样的一个传播量,为什么会受到这么多人的关注呢?我们一方面受到鼓舞,另一方面也有思考。


 

随着社会和经济的发展,确实有越来越多的人在关注生命的质量。而有尊严的临终和去世,或者是说有质量的死亡,是生命质量非常重要的一部分。是“尊严死”的观念日益深入人心,才使得我们有刚才我谈到的观看人数数字,我当时觉得挺吃惊的。


 

我们连续三年在每年的十月都会做一系列的专题讲座。第一年三四十万人,当时我们参与讲座的专家就已经很受鼓舞,觉得居然有这么多人听,蛮意外的。


 

第二年四次讲座加起来超过一百万人,今年每一次都会在一百万人左右。我想用数字的变化,来说明尊严死开始广为人知。而人们知道它的社会基础,恰恰在于追求生命质量的观念逐渐深入人心。


 

另外一个非常重要的原因就是我们进入了老龄社会。如原新老师所说,现在不是迎接的问题,是正在其中,正在路上。老龄社会在人们的生命末期,确实会给我们个人以及家庭带来种种困境,老龄社会的到来,会使这个问题越来越突出地摆在我们面前,摆在千千万万的家庭面前。


 

2006年我们把生前预嘱的理念和一套安排带到中国来。我们将生前预嘱的定义做到了广为人知。什么叫生前预嘱?就是指人们事先在健康或者意志清楚的时候签署的一种指示文件,说明在不可治愈的伤病末期或临终的时候,需要或不需要哪种医疗。


 

在生前预嘱的安排里面,可以看到我们对生命尊严的追求。同时我们也要看到,这样一份指示文件,如果没有医疗“接”着我们,没有一个实现途径,它就是空的。


 

和生前预嘱密切相关的,就是它的实施途径,也就是缓和医疗。缓和医疗国内现在经常用的说法是“安宁疗护”,在医疗的实践中,它对于护理的要求,包括护理时间的比重,相对来讲都比较大、比较高,所以叫安宁“疗护”。


 

缓和医疗和安宁疗护是一种手段,在患者和家庭碰到相关状况时,它能够改善患者生活质量,尽早进行鉴定与正确的评估,预防和缓解患者身体、心理、精神、疼痛和其他问题。


 

缓和医疗和生前预嘱相伴,以非常快的步伐在中国落地了。2017年国家卫健委以红头文件的方式在全国范围内开始推广,最先设定大概5个试点省市,只过了一年多,这样的试点城市就达到了71个。这71个是以地区为单位,像北京就不是以北京大市,而是以北京市的区为单位,像海淀、朝阳都是试点区域。


 

试点城市这几年的工作发展速度很快,进展也是很喜人的。最可喜的,是它在考量如何能使缓和医疗全面进入医疗体系。现在各个城市推广四级医疗体系,在每一级上都有缓和医疗的任务,一直落到社区和家庭病床。无论是养老,还是生命末期的救治,如果全在医院的病床上,对医疗资源的合理配置来说不见得是最好的方法。


 

一些试点地区如协和医院的缓和医疗工作医生深入到社区去指导,探索缓和医疗在整个四级医疗体系中如何更好发挥作用,能够尽快服务到老百姓。


 

除了医疗体系,在社会支持层面,我们可以看看公共政策。在缓和医疗这个领域,到目前为止,公共政策已经变成了非常重要的事情,尤其是今年深圳在区域性医疗条例里立法,安宁疗护和缓和医疗也进入了相关法规。


 

在这种条件下,一些重要公共政策的推出就变得非常重要,比如“预立医疗照护计划”(ACP,advanced care planning)。目前各地已经有越来越多的缓和医疗病床、缓和医疗专业团队、缓和医疗专门科室甚至医院,在地医疗行政部门能不能明确和规范预立医疗照护计划,并且推到各个医院里,这非常重要。


 

作为一个文件,预立医疗照护计划(ACP)包括患者个人意愿(刚才我们谈到生前预嘱,实际上也是个人意愿)、指定医疗代理人和被执行的遗嘱,患者本人亲属和临床专家就是否使用生命支持系统,是否充分止痛等重要事件进行协商,达到最大限度优化患者利益的共同决策。


 

请注意预立医疗照护计划是一个“共同”决策,它非常重要的一个功能就是最大限度地确保各方,无论是患者、医疗代理人还是医院,在相关方面会有完整信息,在不同医疗护理环境中转移和使用,能够有效支持患者的意愿。ACP得以在临床上广泛使用,是保证患者本人临终意愿得以实施,也是推动中国安宁疗护试点和缓和医疗工作快速开展的有效途径。


 

如果说生前预嘱是个瓶盖,缓和医疗是个瓶子的话,能够把瓶子和瓶盖合为一体,让它真正成为一个完备的、可以使用的、能够贡献价值的东西,就缺不了ACP。ACP是把瓶盖和瓶子拧到一起的装置,是需要公共政策的支持的。


 

医疗系统、公共政策之外,还有一个重点是支付,比如长期照护险等等。在支付方面,很多的试点地区和试点医院已经提出了一些非常好的主张和方法,希望社保、商保等保险商品能够形成对缓和医疗支付的支持。在这方面,仍然需要公共政策首当其冲,负起责任。


 

最后是所谓专业人才的培养。缓和医疗不仅在整个实施、推动过程当中需要大量的专业人才,也需要各个岗位的医务人员对缓和医疗有所了解,并且能够在临床上处理和缓和医疗有关的问题。


 

这就需要对专业人才的培养,包括大学里面的课程安排,继续教育的安排和在职的培训。我们协会用了几年的时间,一直和英国在做中英联合培训,尝试培养缓和医疗的培训师。


 

专业人员的培训需要比较长时间的坚持,要使专业人才满足现实的需要,还要求有到位的公共政策。


 

最后同样重要的是,公共政策还有一个很重要的功能——引导资本进入这个领域。要使缓和医疗进入中国社会,在医疗方面支持老龄社会的需求,要有相应的公共政策引导资本进入,才能使这个领域里的资源配置更为合理,能更有效地推动缓和医疗的发展。


*本文整理自南都观察2022年度对话“迎接老龄化时代”经嘉宾确认此为第四部分,其余部分将于近日推出,敬请期待



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