“心青年”:我不想躺平,我想工作


常温,资深媒体人士

全文5600余字,读完约11分钟


王涛领我上楼时,我注意到他脚掌的每一次触地,都奇妙地与楼梯上的瓷砖缝隙保持了完全相同的距离和角度。


来到北京利智康复中心之前,我对心智障碍者的生活几乎一无所知。我只知道一些孤独症人群和智力障碍者在这里生活,全国各地有很多面向这类人群(尤其是低龄)的机构。


用“生活”这个含义模糊的词,而非“培训”或“治疗”,或许可以更好地描述他们在此处的行为内容。上午9点半,这里的人们分成了两队,一队跟随员工去菜市场买菜。另一队的8个人在会议室开会。会议内容是7月总结和8月计划。桌上的一张白纸上记录着会议的成果:

公约:“1,想说的如是(实)表达出来,我说的时候不要打断;2,不说脏话,互相尊重,与助理及时有效的沟通;3,讲话要有分寸,给大家都留面;4,心平气和,开心;5,今日聊天内容保密。”


每一条内容都用不同颜色的水彩笔写上,代表来自与会的不同成员。“助理”指的是中心工作人员,两位助理并不负责维持秩序,而是提醒与会者按照他们自己制定的程序推进会议进程。有两位打瞌睡的参会者,同伴不时叫他们的名字,要求他们发表意见。简而言之,这次会议意义重大,将决定接下来一个月他们从饮食到工作及休闲的所有内容。

WechatIMG118.jpeg
▲ 心青年们在认真讨论7月总结和8月计划© 利智康复中心提供


这是一家为心智障碍者提供自主生活、学习、工作和休闲的机构,成立于2000年,创始人肖培琳是退休铁路工程师,她看到老年化社会已然来临,卖了自己在北京的住宅想开一家养老院。但与之相熟的民政局副局长调到残联工作,他建议肖做残疾人服务,“会有政策补贴”。


20年后,这里孵化出康复中心、职业技能培训学校、社会工作事务所三个“民非”(民办非企业)单位。而肖与她的继任者们对这个诞生于偶然的机构的想象力,也早已超出了“政策补贴”。



被心智障碍者救活的面馆


利智康复中心的负责人冯璐告诉我,王涛上楼梯是一种刻板行为,这是心智障碍人群的典型特征。他们在生活中有很多类似的准则——牙刷、牙杯、洗面奶一定要以某种秩序摆放,容不得丝毫偏差。这种绝对的秩序感,也给了他们一种异于常人的技能。“很多自闭症者的记忆可以达到扫描仪一般的复刻效果,”冯璐说,“刻板行为换个视角去看,它就是一种优势。”


对标准化程度要求较高的工作,自闭症人士可能比普通人更加胜任。2013年,利智的员工去美国考察,发现有些政府大楼里负责粉碎文件的职员就由自闭症人士担任。“那个工作很枯燥,但自闭症人士很喜欢碎纸机窸窸窣窣的声音,他们可以每天工作两小时,很开心地完成工作。而且自闭症职员还有个好处,不用担心泄密。”


WechatIMG116.jpeg

▲ 心青年在绘制数字油画。 © 利智康复中心提供


然而为残障者找到工作并不容易。利智成立以来,已为超过500名心智障碍者提供职业康复、职业技能培训和就业支持服务,其中98名青年获得就业的机会。比如摆货架、清洗烤盘。他们的工资基本与普通员工相当,也有让人哭笑不得的时候。有位智力障碍者被一家面包店录用了,店长见他口齿伶俐,就调他去前厅,结果一个礼拜就被开除。冯璐说:“他跟顾客说,你别买这个面包,这是昨天卖剩的,店长能不生气吗?”


利智成立之初,并没有多少公司敢用残疾人,尤其是心智障碍者。一位残联理事长说,你给他们做技能培训,只要训练好了,我去找就业单位。肖培琳为此做了很多尝试,开设过农场、按摩馆、饭馆,还有花店、陶土加工、裁缝店,共计有21种技能培训。有段时间,在利智参加培训的学员穿西装打领带,女孩穿着特别漂亮的裙子,站在大门两边,反复练习“大使夫人您慢走”一类台词。


练得差不多了,肖培琳去找这位理事长:我们现在培养了一批学生,你能不能帮我们去推荐就业?对方叹口气:现在大学生毕业都找不着工作了,你残疾人怎么找工作?


肖培琳说,我们自己开店,养活这些人!花店、农场、早餐店都尝试过,最后他们找到了一家美食城。有个做炸酱面的窗口生意惨淡,正好空出来,利智派阿森接手了。


美食城有其便利之处:餐盘会被统一回收,经营者不用刷碗,后厨有一台自动煮面机,煮面条也问题不大。核心技术在于炸酱。食堂里的一位阿姨带着阿森从炒肉开始学,美食城的品控尝了尝,觉得不错。过来吃的人居然慢慢多起来。


阿森有智力障碍,从小喜欢做菜。手很巧,能给萝卜雕花。后来又开发了打卤面、凉面等新品,人越来越多,阿森面馆做出口碑后,就真的开始挣钱了。


6af947cea5b4e65188c4c0aa74009a89.jpg

▲ 阿森在面馆工作。 © 利智康复中心提供

惟一的问题,发生在看似最没技术含量的环节上:把面从后厨端到餐桌。阿森很喜欢给隔壁摊位帮忙,帮送餐——特别享受别人觉得他有价值那种感受,结果自己的面条经常煮烂了。


冯璐对阿森说,帮别人没问题,但得先把自己的火关了,注意安全。“他慢慢也会知道,给别人帮忙是好事儿,但自己赚钱是最重要的。”


阿森和搭档都不会算钱,但美食城只需要刷充值卡,他们只需要在收银机上摁那几样单品的按键,价格就自动打出来了。这个环节不会出错。他们也会问顾客:你帮我看一下对不对?


为了减少成本,他们常去批发市场采购。冯璐对阿森说,别屯那么多,少买点。咱们得安全第一,去超市采购,还能开票不是?阿森觉得有道理,之后就去超市买食材了。


美食城老板见面馆有了起色,便想收回租给其他人。他觉得换个正常心智的人来经营,肯定更能吆喝,应该会更赚钱。


利智请老板再考虑。老板又推给他们一个新项目——摊煎饼。冯璐一听摊煎饼便说没戏,“太难了,那是真技术活啊,”于是退出。



“失业在家就是最大的贡献”


阿森面馆开了8年。项目优势很明显:不用出房租,只需要从流水中抽成一部分给老板。开始老板认为残疾人经营能力弱,只抽30%,后来见生意红火,便涨到跟其他商户一样的35%。


阿森的搭档阿照(化名),干活勤快,脾气不大好:跟顾客吵,跟美食城查卫生的吵——他常觉得自己被对方针对了。冯璐想把他调回来,阿照不愿意。好说歹说,把阿照安排到金凤成祥的面包店上班了。


阿照在面包店工作了9个月。家里长辈们忽然因为房子的事打起了官司,阿照面临无处可住的境地,亲戚们想以他的名义申请廉租房,又撺掇他辞掉工作,因为失业就可以领低保,领低保则加速廉租房的申请进度。


“为这个事情,他真的快要去自杀了,”冯璐非常感动,又难过。“我看到一个青年人多么的努力,他讲我有胳膊有腿,可以挣钱养活自己,为什么要去吃低保?”


有一天,利智的业务主管收到阿照的微信:“这是我最后一次给你们发消息,以后你们再也见不着我了。”业务主管大吃一惊,电话拨过去无人接听,又给他舅舅电话,总算把人找到。冯璐说,阿照平时很怕舅舅,他就是想借利智给家里人施压,“他也有斗争策略。”


廉租房申请下来了,阿照还是没法工作。因为每过一段时间社区就上门检查,如果发现申请人最近条件不符合了,就取消廉租房资格。换句话说,阿照的残疾人身份,且坐在家里,就是对家人最大的贡献。


阿照对冯璐说:我工作没了,存款也没了,现在一无所有。有段时间阿照经常找利智员工聊天,后来就不来了,怕人说他没长性,工作干两天就不干了。他还跟冯璐打招呼:以后跟别人说起我,记得我不是被单位开除的,我是自己辞职的。



一位自闭症人士父亲的自白

 

我们思博今年33岁,2002年就来这里了。在这儿20年,正好是他成长的过程。

思博从小是在我们管束的氛围里成长起来的,这里却什么也不管束。原来没法理解机构的思路,但很快发现,虽然孩子们不被直接管束,但他们得遵守他们自己制定的这些规矩,比如说作息时间,和同学如何相处。不遵守的话要怎样处理,都是他们在一起商量出来的。

发现自闭症,应该他是三四岁的时候。我们感觉有一些不正常,但只是隐隐约约。在幼儿园他不合群,但是他会说话,就是话少。后来8岁时确诊了,在普通小学上了两个月,去到海淀培智学校,培智主要收的是智力差一些、但情绪比较稳定的学生。而思博这孩子有两大特征,一是没有语言交流,二是情绪不稳定。外界对他不了解,指挥他做这个、做那个,他不愿意接受。
 
后来他在学校情绪波动比较多,容易起冲突,学校觉得老惹麻烦,就劝退了。
 
来利智的时候,思博才14岁。这边没那么多管束,他情绪就放松下来了,比较稳定,慢慢也知道怎样得到自己想要的东西,攻击性少了很多。
 
我们之前一直把思博当成是一个特殊的孩子,要包容他、帮助他。但利智强调自主生活:不是去帮他,而是要去支持他,学会和他沟通。
 
也没必要约束他,但得教会他规则。这些规则不是机构的规则,是整个社会的规则。你想要什么东西,你想要一个什么样的生活,都可以提出来。提出来以后,助理就告诉他,做这件事情有哪些规则,在规则下有哪些方法。
 
拿最简单的做饭来说,他最喜欢吃炒米饭,我们以前是帮他把食材都买好,现在他得自己去买。我可以给他建议:可以放点柿子椒,切成小方丁,颜色也挺好看的。你可以采纳,也可以不采纳。
 
他还是会发脾气,会打坏别人玻璃。最极端时,一天打碎10块玻璃,1块90元。900元钱没了,他自己没有任何感觉。之前我们赔钱了事。但在这里,强调了你要承担责任,杨老师(思博的指导老师)抓住了一些核心点。他认为思博对钱很看重,那好,你打碎了玻璃,就要赔偿,喝饮料的钱就少了。这是最直接的结果,他能感受到。
 
我就没想过这一点,以前的沟通就是哄着或是命令,其实都没用。
 
他在这里,要说学会了什么,就是学会了怎么做人做事——做自己感兴趣的事情,怎么自己照顾自己,怎么自己去实现自己的愿望。
 
他对助理们的信任,比对我们做父母的多。在我们面前,他想发脾气就发,没遮拦,在助理们面前多少收敛着点。他喜欢出去旅游,不让我陪,想让助理陪他。
 
思博还不能到外面工作,但可以在这里拖拖地,有工资。在家干活也给他钱。洗一次碗10元钱,倒一次垃圾1元钱。兜里慢慢有点钱了,他就会去超市买吃的、喝的,同时也惦记着家里生活用品没了也得买,比如卫生纸、牙膏、香皂,但食用油不行,那个贵,他舍不得花自己钱。
 
思博还喜欢下饭馆,饭店门口的礼宾小姐姐跟他说话,他就高兴。他喜欢女孩子,对感情好像不是很懂,但我也不很确定。有一次他跟妈妈发脾气,妈妈哭了,他也哭了。另一次,晚上我给他打电话,他说在车站等车呢,十几分钟后再打过去,他说已经坐上了车——这回是压低声音说的。
 
我觉得这个很了不起,压低声音,说明他已顾及到别人的感受了。

WechatIMG114.jpeg

▲ 通过相关支持,心青年学会掌握家事技能,能更好地照顾自己和他人。 © 利智康复中心提供
 
我现在60多岁,还有10年时间保持头脑清醒,最纠结的是这10年应教会他什么。我们在的时候,他没有不敢干的事儿,知道有父母给他兜底。但我们现在想要让他知道,父母都不在的时候,对他又意味着什么。
 
没有父母,是不是就没人帮助他了,想想就很难过。
 
这30年社会进步太大了,但像思博这样的人还是生活得不容易。希望有一天我们文明的程度,能跟发展速度匹配上,最简单的就是,当他遇到困难的时候,会有人出手帮忙。



被索要的3000元与150000元赔偿


有一次,思博在电影院里揪了一下前面女生的头发。女生受到惊吓,索要3000元赔偿。思博父亲立即付钱,息事宁人。


冯璐听说后很不平,“我能理解受到惊吓,但为这个就索要高额赔偿, 其实就是抓住了家长觉得很没面子、希望围观者赶紧散开的心理。”


2019年,冯璐和思博一起去浙江出差,坐在前排的一位男乘客一路大声说话,被劝阻后仍然音量很高,思博受到干扰着急了,抓了对方的眼睛。冯璐在济南站下车,陪男子去医院做了全身检查。


医生说无大碍,眼睑有一些挫伤,休息24小时就自动愈合了。但男乘客一直说自己不舒服,坐车返回了北京。冯璐对他说,等我从浙江回北京了,就去看你。


男乘客说,没事了,不用来看我。但没过多久,冯璐收到一张律师函,男乘客索赔15万。“他觉得你是一个服务机构,没有管好这样的学生,那是你的责任。”

 

冯璐很难受,“男乘客当时报了案,派出所也来了,但警察的处理方案就是让你花钱去解决问题,不要在我这里添乱。”


2006年,大学毕业的冯璐来到利智,之后两年参与了很多项目的申请和执行。那时的利智还是个托养机构,住了60多个服务对象,每天吵吵嚷嚷。本科生和专科生员工的月工资分别是600元和500元。


挥洒完最初的热情之后,冯璐觉得这份工作缺少成就感,机构看起来也是摇摇欲坠,她跳槽去了其他NGO组织。


利智创始人肖培琳一直希望她能回来,认为冯璐是她的接班人。2008年前后,北京奥运和残奥会给了残疾人事业很多发展机会,北京市残联开始借残奥会推广社区的职业康复,国家也出台了《残疾人就业保障法》。这几年间,利智完成了从托养机构到一个综合性残疾人服务平台的转变。2011年,冯璐回到了利智。


转眼10年过去了。家长们夸赞冯璐及同事们“专业”,她又怎么理解这个词呢?


冯璐说, “并没有什么专业诀窍,就是平等,把他们当作朋友,而不是教育者。你需要更耐心等待这些青年人,很多时候他们还没有做好准备。其中有一个前提,你要相信跟他们的沟通是有效的。”


平等、沟通,在康复中心之外的世界仍然是奢侈的。冯璐感受到弥漫在心智障碍者家长群体中的另一种心态,他们有矮人一头的心理:孩子惹了祸,是我们不对,赶紧赔。


“该赔的可以赔,但要把这个事情说清楚,不能稀里糊涂就拿出15万。”


男乘客是一个高校教师。冯璐联系上对方,问:您现在身体情况怎么样?对方说你跟我律师联系吧。冯璐问律师,他现在身体情况怎么样?律师说不知道。冯璐说,你都不知道他身体情况,就跟我索赔15万,请告诉我这15万都包含什么内容?


对方拉出来一个单子:精神损失费8万,医药费2万,误工费5万。双方沟通还没有结果,冯璐就收到了法院的传票。


利智理事会讨论了这起诉讼,邀请理事王振宇律师支持,对方则找来四个律师。线上开庭。很快结果出来了:被告赔偿原告1200元。800多元诉讼费,其中700多元由原告方承担,被告方刘思博承担12元。


“刨去诉讼费,他大概赚了两三百块钱。”冯璐说,“我很感谢法官,他‘摘’得非常清楚:刘思博父母、刘思博本人,机构康复中心什么的。我感受到了公理和正义。”


思博父亲很激动,说赶紧把钱给人家吧。冯璐突然觉得心酸,给法官打电话问怎么支付,法官说别着急,要看15天之内对方会不会上诉,后来又催了一次,法官说时间还没到呢。过了一阵,男乘客在微信上找冯璐,诉讼已经生效了,什么时候把钱给我?


冯璐把钱转给了对方。


这次官司之后,她觉得自己放下了,今后若再遇到类似事,她不会再害怕了。


图注:“心青年”是这个群体对自己的称呼,有两重意思:1.心智障碍青年 2.用心生活的青年 


头图来自电影《美丽心灵》,但与很多人的印象相反,心青年中的绝大部分,并不是影视作品中刻画的天才,他们的生活非常艰难。


1630844374276774.png

关键词:
TOP